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Alive149について

​■基本情報

団体名:Alive149

運営メンバー:4人

創業:令和2年7月31日

代表:遠山 和之

連絡先:alive149@alive149.com

​■理念

肝移植前後の肝疾患を抱えた本人または家族へ生活の課題と疑問を傾聴し、“正しい”“使いやすい”“良いもの”の3つを軸としさまざまな情報提供・問題解決・社会変革に取り組む

■活動内容について

・疾患、検査値、薬、障害者手帳、就労に関する情報提供

・外来待ち時間を利用した相談所(生活、仕事、ライフイベント等)

・オンラインサロン(患者会や講演会を年代ごとに分けて開催予定)

・HP、SNSの更新(活動内容などをアップ) 

・各地域で講演会(体験談、経験談、疾患や薬剤の勉強会)

・国、自治体、議員に対する要請活動

■メンバー

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​遠山 和之 (代表)

職業

​移植時期

​ 障がい児デイサービス

​  19歳

ドナー

  父

​メッセージ

一緒にこの病と向き合い乗り越えて行きましょう

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岩田 匡史

職業

移植時期

 IT企業営業

  5歳

ドナー

  母

メッセージ

日々最新の情報をキャッチアップし、

一緒に病気を乗り越えていきましょう

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小泉 彰久

職業

​移植時期

​ 薬剤師

  4歳

ドナー

  ​父

メッセージ

皆さんの必要な情報を提供できるよういに努めていきます

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大石 千春

職業

移植時期

 看護師

 16歳 (1回目)

​2019年(再移植)

​ドナー

母(1回目)

​妹(再移植)

メッセージ

一人の人として自立できるように、皆さんへの情報提供や皆さんとの共有を通して一緒に成長できる場を作っていきたいと思います。

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